BERÄTTELSE: Läs hur de europeiska referensnätverken fungerar i praktiken

Ett exempel på europeiskt samarbete

Onnis berättelse

Onni är en pojke som får svåra epileptiska anfall. Onni får genomgå provtagning och undersökningar, där man fastställer att symtomen orsakas av en sällsynt tumör i hjärnan. Onnis läkare frågar om råd vid det europeiska referensnätverket, vars specialområde är svårartad epilepsi.

Onnis fall behandlas i det europeiska referensnätverket. Experter i hela Europa avväger tillsammans vad som skulle vara den bästa behandlingen för Onnis epilepsi.  Som behandling väljs operation och den främsta tekniska kompetensen om denna behandling finns i Marseille, Frankrike. Onni reser med sina föräldrar till Frankrike för att göra operationen. Efter operationen får Onni färre anfall och han fortsätter att återhämta sig.

Källa: Europeiska kommissionen – Audiovisuella tjänster

 


Grunden för verksamheten inom de europeiska referensnätverken

Europeiska kommissionen har grundat de europeiska referensnätverken för att hjälpa läkare vid diagnostisering och behandling av patienter med sällsynta sjukdomar. Till nätverken hör läkare som behandlar sällsynta sjukdomar och andra experter i området från hela Europa.

Med patientens samtycke kan hens behandlande läkare vid behov kontakta de europeiska referensnätverken och utnyttja den kompetens som läkare i olika länder har. För kommunikationen har Europeiska kommissionen utvecklat en säker konsultationsplattform som gör det möjligt att hålla webbmottagningar. Utöver konsultationer kan patienten i vissa fall även behandlas i ett annat EU-land. Då kan patienten antingen ansöka om ett förhandstillstånd vid FPA eller också kan sjukhusen ordna behandlingen som en köpt tjänst mellan sjukhusen.

Läs mer